J’attends

Je me suis rendue compte que si j’ai tant repoussé le moment de raconter cette histoire, mon histoire, c’était que le fait de la mettre par écrit allait la rendre réelle. Comme un secret, qui une fois confié, ne devient plus tout à fait un secret mais plutôt un fait. J’ai essayé mille fois de commencer à écrire mais j’ai arrêté mille fois, avec toujours une bonne excuse : la fatigue, le manque d’inspiration, pas les bons mots, pas le bon jour. Je me suis décidée au bout de trente six heures sans sommeil, enfermée à l’intérieur de moi, car je sens que si je ne parle pas je vais devenir folle. Les médicaments me donnent le vertige et la douleur me fait perdre le sens commun. J’ai besoin de mettre des mots, que l’on sache, pour me sentir moins seule. Une sorte de SOS à The Police, une bouteille jetée dans la mer d’Internet. J’aimerais vous dire que je ressemble à une héroïne de série, fatiguée mais maquillage impeccable, en déshabillé de soie mais qui pourrait être belle dans un sac poubelle avec un verre de Chardonnay à la main. La vérité est plutôt que j’écris ça certes en pyjama mais en pilou pour que ce soit plus doux, avec la tête de quelqu’un qui aurait gardé une vingtaine d’enfants de six ans à l’occasion d’un anniversaire, à l’eau et au pain sec dans l’espérance que je puisse un jour dormir. C’était pour vous poser le décor, mais je vous invite à plutôt m’imaginer en Carry Bradshaw, ce sera préférable pour vous et moi.

Depuis bientôt six mois, je suis incapable de marcher normalement. J’ai décompensé une maladie extrêmement rare, que l’on qualifie en médecine d’orpheline. Je crois qu’après tout le terme est assez bien choisi on se sent tellement isolé que l’on est un peu orphelin, comme Harry Potter chez les Dursley. Mon corps est mon placard. Je cherche encore la baguette magique, je vous ferais signe si je la trouve.

Mon genou a arrêté de fonctionner correctement d’un seul coup. On a fini par comprendre que cela faisait longtemps, des années en réalité, qu’il ne marchait plus normalement et que je m’étais tout simplement habituée, que la restriction avait fini par devenir ma normalité. Mais ce lundi d’octobre, tout a basculé. Une douleur sourde m’a envahie et ne m’a plus quittée.

Je me suis dit que cela allait passer, mais le lendemain quand j’ai essayé de me lever je me suis effondrée. L’articulation n’a juste pas tenu le coup. Je suis allée voir des médecins, j’ai passé des examens. J’ai découvert le terme patient. Avant, je le connaissais mais je n’en avais pas vraiment saisi le sens. Je pensais que c’était quelqu’un qui patiente dans la salle d’attente. Le patient. Mais ce que je n’avais pas compris, c’est qu’on ne patiente pas qu’en salle d’attente. On patiente pour avoir le secrétariat au téléphone, qu’iil faut parfois appeler des dizaines de fois pour avoir un être humain au téléphone. On patiente jusqu’à la date du rendez-vous. On patiente dans la salle d’attente. On patiente durant l’examen, essayant d’analyser la tête du médecin, pour déceler si une ride d’expression pourrait trahir un diagnostic. On patiente pour avoir les résultats des bilans, qu’on finit par nous donner sans rien nous expliquer. On patiente pour revoir le médecin pour qu’il nous explique ce que les bilans veulent dire. On patiente à la pharmacie pour recevoir des médicaments. On patiente le temps que le corps guérisse, et c’est peut être cela le plus long. En tant que médecin, je n’avais jamais compris à quel point le temps était long quand on est malade. Être patient, c’est faire face au doute, à l’incertitude, aux inquiétudes qui nous rongent et de devoir attendre encore et encore pour avoir des réponses à nos questions. Et parfois, les réponses à ces questions soulèvent encore d’autres questions et on a rien à faire d’autre que d’attendre de nouveau pour ces nouvelles questions. Même si la maladie de la personne ne rend pas dépendant au sens physique du terme, elle rend dépendant d’autres personnes, le personnel médical, détenteur du savoir.

Le résultat de tous ces examens était que mon corps s’était retourné contre moi et avait ossifié un tendon, le tendon rotulien qui sert à plier et déplier le genou, qui sert à marcher, à courir, à aller faire les courses, à prendre les transports en commun, à tenir debout, à vivre. Moi qui avait décidé de me reprendre en main durant l’été, de me secouer et de faire face à l’autre maladie qui me minait auparavant, je me suis fait couper les ailes. Les jambes plutôt, mais le résultat est le même : je suis devenue dépendante. Le moindre pas me coutait, les marches sont devenues des montagnes, les rebords de trottoir un peu trop hauts des sommets inaccessibles, le magasin en face de chez moi un paradis perdu. Je ne pouvais plus rien faire seule.

Alors j’ai pris mon courage à deux mains puisque je ne pouvais plus prendre mes jambes à mon cou. Mise au pied du mur j’ai fait face comme je le pouvais. Jongler d’un côté ma sixième année de médecine, la tant redoutée dernière année avec le concours en juin qui décide du destin de huit milles étudiants en médecine. De l’autre, ma santé chancelante. J’ai mis mon cerveau sur pause et je me suis laissée porter par l’équipe médicale qui m’entourait.

Ils n’avaient jamais vu de cas comme moi, alors je me promenais dans les couloirs (traduction : je parcourais en béquille les dix pas séparant les portes des différents secteurs) comme une VIP (Very Important Patient) ; tout le monde me connaissait. On envoyait les étudiants m’examiner pour apprendre. Cela me faisait rire, car c’est exactement ce que l’on faisait dans le stage où j’étais présentement, aller voir les patients les plus intéressants, apprendre par coeur leur histoire pour mieux s’approprier une maladie, un symptôme. Et ça me faisait pleurer car si j’étais celle qu’on examinait je n’étais pas celle qui examinait.

J’ai continué d’aller en stage pour valider mon année, à mi temps, partageant encore une fois mon corps et mon esprit entre études de santé et santé tout court. Je ne pouvais même pas rentrer dans certaines chambres en isolement avec mes béquilles. Je peinais à examiner les patients, tenant en équilibre sur une jambe tel le flamant rose moyen (note pour plus tard : ne pas porter de pantalon rose quand on tient sur un pied sinon cela fait rire les patients (note pour la note : est-ce une mauvaise chose finalement ?)). Je me sentais plus patiente que soignante, un imposteur en blouse blanche qui venait pointer à l’hôpital uniquement pour valider l’année en cours et non plus pour apprendre. Comment aurais-je pu, planant à cause des médicaments antalgiques, envahie par la douleur, restant à peine une heure en stage avant de demander avec une tête de chien battue si je pouvais rentrer chez moi ? Je devais vraiment avoir l’air mal en point car cela marchait à chaque fois.

J’ai perdu ma motivation, mon amour pour la médecine. J’avais envie de pleurer chaque fois que je devais voir un patient. Parfois je pleurais vraiment. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer depuis le début de cette histoire. Je ne sais pas si c’est la douleur, la colère, la tristesse, la solitude, la haine de moi ou tout à la fois. Tout ce que je peux vous dire c’est que l’adage « pleure tu pisseras moins » est complètement faux. J’ai toujours une aussi petite vessie pour mon plus grand malheur, et pourtant c’est pas faute de pleurer. J’avais juste envie d’être vraiment malade, de n’avoir rien à faire d’autre que d’être malade et non pas de me forcer à travailler jour après jour malgré la douleur et la fatigue en rentrant chez moi après six heures de rééducation.

Trois fois par semaine je suis allée au centre de réadaptation fonctionnelle à quarante minutes de chez moi en ambulance ne respectant pas les limitations de vitesse, soit à une heure de route pour les gens normaux. Si vous voulez des sensations fortes, n’allez pas dans les parcs d’attraction mais suivez plutôt des ambulanciers en retard dans leur planning, ils sont capables de passer de zéro à cent kilomètres heures en une demie seconde et zigzagent mieux que les asiatiques qui font du roller entre des plots sur internet.

En rééducation, on y trouve de tout mais surtout des vieux. Inscrite d’emblée à la balnéothérapie, je me suis retrouvée nez à nez avec une dizaine de septuagénaires mâles post prothèses de hanche/ de genou fixant ma pauvre personne, consciente de mon aspect en maillot de bain boitillant jusqu’à la piscine. Je m’étais toujours imaginée la balnéothérapie comme un dérivé d’aquagym avec un fond de Véronique et Davina mais en réalité il s’agit plutôt de faire des pointes de pied sur la longueur du bassin et réapprendre à tenir sur un pied en s’aidant de la poussée d’Archimède. J’espère que pour ma postérité vous continuez de vous imaginer Carry Bradshaw en maillot de bain plutôt que la vrai moi bloblottant dans la piscine. On fait également de la musculation et de la kinésithérapie. Au final, on enchaîne les activités sans pause toute la matinée. Je rentrais chez moi à quatorze heures, après être partie à sept heures trente. Au début, j’étais tellement épuisée que je dormais deux à trois heures chaque après-midi, me réveillant ainsi à dix sept heures, presque prête à me mettre directement en pyjama pour continuer ma nuit.

Après deux mois de rééducation, on a fini par me dire qu’il serait quand même bien que je vois un chirurgien, car malgré mes progrès il était très peu vraisemblable  que je remarche un jour normalement. Je l’ai très bien pris (non). Je suis donc allée bon gré mal gré, maugréant sur tout le chemin car j’avais l’impression d’avoir été flouée sur la marchandise. Quand j’avais vu le médecin au début, on m’avait dit qu’avec la rééducation cela passerait. Ma mère a fini par m’avouer qu’on m’avait dit dès le départ que j’aurais sûrement le droit à une opération mais mon cerveau a pris la quantité d’informations qu’il pensait pouvoir supporter, laissant cette donnée de côté. Peut-être que cela m’a protégée et que cela m’a permis de me donner à fond au centre. En étude de médecine, on nous apprend que les patients ont parfois ce mécanisme de défense lors des annonces graves comme l’annonce d’un cancer, et qu’il faut donc donner les informations en plusieurs fois pour qu’ils comprennent bien tout. Je me disais dans mon fort intérieur qu’on exagérait un peu mais mon propre cerveau m’a fait un beau doigt d’honneur.

Le chirurgien m’a donc chirurgiée (examinée), a chirurgié (regardé) mes examens, a chirurgié (réfléchi) pour finir par donner son avis chirurgical : la chirurgie était une bonne (comprendre la seule) option. Surprenant pour un chirurgien, je ne m’y attendais pas en allant à la consultation. Sarcasme mis à part, c’est le seul chirurgien à avoir chirurgié euh pardon vu pas moins de cinq personnes comme moi. Restez assis mesdames et messieurs je sais que c’est impressionnant mais il ne sert à rien de perdre son calme. Pour ceux qui n’ont pas de notion numérique en me lisant, un chirurgien spécialiste dans le genou comme le docteur que j’ai vu va faire plusieurs milliers d’opérations d’un seul type au cours de sa carrière. Petit calcul (je suis fun en soirée si vous vous posez la question) : quand j’étais en chirurgie orthopédique, le chirurgien que je suivais faisait sept PTH (prothèse totale de hanche) par jour, cinq jour par semaine, avec une semaine de vacances toutes les neuf semaines ce qui nous donne une estimation grossière de cent soixante quinze PTH par an, je vous laisse faire l’addition sur quarante ans de carrière.Tout cela pour vous dire que cinq c’est ridicule. Mais pour cette forme rare de maladie orpheline c’est énorme. Donc on a pris un rendez-vous pour une opération.

Il faut savoir que en tant qu’étudiante en médecine, je suis passée dans quelques services de chirurgie donc je connais l’envers du décor. A la fois c’est rassurant car je sais exactement comment cela va se passer, les effets secondaires des médicaments, comment les suites opératoires vont se dérouler, le jargon médical incompréhensible que l’équipe soignante utilise parfois pour que les patients ne comprennent pas. Mais à la fois ça me donne envie de partir en courant car je sais EXACTEMENT comment cela va se passer, les blagues salaces du personnel médical, comment on bétadine le site opératoire avant y compris les parties génitales, les remarques que l’on fait sur les corps des patients, les bruits du burin sur l’os, l’odeur de cochon brulé quand on cautérise les tissus. Je peux vous garantir qu’à la minute où je pose pied dans le bureau de l’anesthésiste il n’aura pas le temps de dire bonjour que je hurlerai « JEVEUXUNEANESTHESIEGENERALEMERCIAUREVOIR ». Courage, fuyons.

J’ai suivi mon petit bonhomme de chemin en rééducation et j’ai fini par être suffisamment autonome pour me passer de béquilles (HOURRA) même si mon périmètre de marche restait limité et j’ai pu quitter le centre pour passer à une prise en charge en ville. Cela aurait pu bien se passer. Ca se passait très bien au début d’ailleurs. Mais j’ai été contrainte de rester assise dix heures par jour pendant trois jours pour passer le terrible, le redoutable examen de sixième année, en version blanche pour s’entraîner. Je ne vais pas vous faire un schéma car je ne peux tout simplement pas faire un schéma sur cet ordinateur, mais la partie osseuse de mon tendon a comprimé des heures durant la graisse située juste en dessous ce qui a fini par l’enflammer. Je me suis dit que cela allait passer, ce n’était pas la première fois depuis octobre que mon genou « râlait » après quelque chose d’inhabituel.

Mais, car il y a toujours un mais dans ce genre d’histoire, un beau jour (hier), je l’ai regardé et il avait doublé de volume et était devenu rouge et chaud. C’était comme une cerise sur un gâteau un beau jour d’été sauf qu’il y avait pas de gâteau et qu’il neigeait. C’était super. Je n’ai pas pu dormir de la nuit à cause de la douleur, me relevant toutes les deux heures pour aller chercher un pack de glace pour calmer les ardeurs fiévreuses de mon articulation. La seule chose qui m’a fait tenir c’était de me dire qu’au petit matin, je pourrais appeler mon médecin pour lui demander un rendez-vous en urgence. Je patientais (encore). C’était vraiment horrible, probablement la pire nuit de ma vie. Je ne sais pas si vous avez déjà eu mal, pas mal au niveau du coupure de papier sur le bout du doigt, mais vraiment mal. Si vous avez déjà eu mal, vous savez sûrement que la douleur rend dingue. On devient littéralement fou, cela envahit complètement et on se sent incroyablement seul. J’ai été comme ça toute la nuit. Mes parents dormaient à côté mais j’ai tout fait pour ne pas les réveiller ; qu’est-ce que ça aurait changé ? J’aurais réveillé ma mère pour qu’elle me regarde souffrir sans rien pouvoir faire pour qu’ensuite elle aille travailler en n’ayant pas dormi ?

Donc ce matin là (ce matin si vous suivez bien), j’ai appelé mon médecin. La conversation s’est déroulée comme ceci

« Bonjour docteur, mon genou est rouge chaud et j’ai mal et…
– Je te coupe là je suis au ski, prescris toi des anti-inflammatoires et on en reparle dans une semaine. » (ce n’est pas mot pour mot ce qu’il a dit, probablement qu’il a formulé cela avec beaucoup plus de pincettes, mais mon cerveau a décrypté cela en un « KTHXBYE »)

Je ne vous cache pas qu’à ce moment là je me suis effondrée. Je crois que tout a lâché d’un coup. Un cocktail (pas un cosmopolitan malheureusement tmtc Carry) de manque de sommeil, de douleur, de fatigue mentale et physique, de solitude, de pression des études, de faim, de toutes les petites contrariétés que j’ai pu rencontrer depuis plusieurs mois. Je me suis mise à beugler comme un veau. Je crois que je n’ai jamais pleuré aussi fort de ma vie. Alors j’en suis là. Je me suis calmée. Je n’ai toujours pas dormi grâce à mon amie la douleur. Le médecin m’a rappelée pour me dire qu’il m’avait trouvé un rendez-vous en urgence avec un autre médecin spécialiste. Je ne dirais pas exactement que je vais bien mais je ne peux pas vous dire que je vais mal non plus. Je suis vidée. J’avais besoin de jeter ma bouteille à la mer, voilà qui est fait. Et maintenant, j’attends.

A la prochaine.

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9 réflexions sur “J’attends

  1. J’espère que l’écriture t’a apaisée.
    J’imagine comme cela doit être difficile pour toi, c’est tellement injuste !
    J’espère aussi que tu nous donneras de tes nouvelles régulièrement.
    Je t’embrasse.
    Carole

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  2. J’avais compris que tu étais malade, mais… oh non, je ne m’attendais pas à quelque chose d’aussi grave. Tu es très courageuse, tu sais. A la fois de te battre contre cette maladie, de te battre contre cette attente interminable, et encore plus d’oser partager tout ça, avec nous.
    J’espère que vider ton sac t’auras fait du bien, et que nos commentaires, aussi peu soient-ils, te donneront le sentiment d’être encouragée et soutenue.

    Tu m’impressionnes par ton courage et ta force. Si tu gardes espoir, même si tu flanches, tu trouveras finalement la force de surmonter tout ça, j’en suis certaine. Bouteille bien reçue, message bien lu. Je t’envoie en réponse plein de bonnes ondes pour tes prochains rendez-vous, pour ta rééducation, pour tout. ❤️

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  3. Oh. Merci de partager ça avec nous. C’est tellement bien écrit en plus. Je me suis sentie très triste de lire ça. Je ne te connais qu’à travers tes textes, mais je sais que tu es une belle personne, bienveillante, douce et encourageante. J’ai toujours été inspirée par la manière dont tu cherches à comprendre ce qu’éprouvent les gens et à y poser des mots (comme tu sembles le faire pour les patients et comme tu l’as notamment fait pour moi quand j’ai raté ma P1). Je ne peux qu’imaginer la tristesse, l’impuissance, la colère, la frustration associées à tout ce qu’engendre cette maladie rare dans ta vie. Le besoin de trouver un sens à tout cela également.
    J’espère aussi que l’écriture et les commentaires t’apporteront un petit soutien supplémentaire. Comme beaucoup l’ont dit, tu es incroyablement courageuse, une vraie battante dans tous les choix que tu as fait et dans ta résistance. Et faire de ta douleur en un texte si beau et sensible, c’est déjà une belle revanche.

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