De l’art de s’adapter au patient

Madame C. est au lit 6. Elle vient pour une PIDC, Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique. Globalement, des petites cellules de notre système immunitaire décident un beau jour que s’attaquer soit même, c’est vraiment beaucoup plus drôle que d’attaquer les virus en tout genre, et viennent manger les gaines de myéline de certains nerfs. Quand je pense à cette maladie, je pense toujours à Pacman. Paku paku paku paku. Hum, la bonne myéline.

PIDC, illustration.

Je ne connais pas madame C. On vient la voir dans le cadre de la visite, et la PH refait l’interrogatoire devant nous.

« Bon alors concrètement, qu’est-ce qui vous gêne dans la vie de tous les jours ?
– J’ai du mal à tenir des casseroles, vides ça va, mais dès qu’il y a quelque chose dedans je les lâche. »

Et moi de l’imaginer en train de se faire des pâtes et de se lâcher la casserole d’eau sur les pieds.

« Et qu’est-ce que vous faites dans la vie ?
– Oh je suis cuisinière. »

Cusini… Et moi de l’imaginer en train de préparer friands, babas et soupes d’exception. En fait juste de se tenir devant le plan de travail, de regarder sa main, la casserole, sa main encore et de dire « Ok, à nous deux poupée ». Puis de lâcher la casserole sur ses pieds et de s’effondrer en pleurs.

« J’ai fait le deuil maintenant. Je sais faire autre chose dans la restauration. D’ailleurs je cherche un travail mais vous savez, je dois dire à mon employeur que je dois m’absenter quelques jours par mois pour aller à l’hôpital. J’ose même pas dire que j’ai une maladie neurologique. Ça fait peur à tout le monde comme mot ça, « neurologie ». On a l’impression que vous êtes forcément à l’article de la mort, et que vous allez poser cinquante arrêts de travail par trimestre. Du coup je ne trouve pas de boulot. »

Là, la médecin réfléchit quelques instants, puis dit ces mots qui ont tout changé :

« Vous savez, je crois qu’on peut faire quelque chose pour vous. On peut vous mettre en place un traitement à domicile, une petite pompe en sous-cutané au niveau du ventre, vous savez comme les pompes à insuline. Vous la mettez une fois par semaine, pendant deux heures. Pendant ce temps là, vous pouvez faire le ménage, regarder la télé… Ce que vous voulez. Et vous ne viendrez ici plus que pour les consultations de contrôle. Ça vous irait ? »

Je crois qu’on a tous en tête l’image d’un gosse le matin de Noël, qui voit l’énorme cadeau à son nom sous le sapin. Elle faisait à peu près cette tête là, mais en mieux. Cette pompe allait changer sa vie. Elle n’aurait plus à venir tous les mois à l’hôpital, poser des congés Elle pourrait faire ça le weekend sans que personne ne le sache. Elle pourrait retrouver du travail.

Madame C. nous avait dit quelques minutes auparavant qu’elle se sentait mal, déprimée depuis plusieurs mois, qu’elle n’arrivait pas à remonter la pente. Et j’ai eu l’impression d’être le témoin de quelque chose de génial, de magnifique. C’est comme quand vous marchez dans le froid de février, la pluie battue par le vent, le froid mordant vos joues. Vous n’avez qu’une envie : rentrer chez vous vous mettre au chaud. Mais si vous levez la tête, vous vous rendrez compte qu’il est 18 heures, et qu’il fait encore un peu jour, pour la première fois depuis novembre. Et vous savez que ça va aller mieux. J’ai eu l’impression d’assister à ça, à son premier jour de février.

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La veille, Madame B. occupait ce même lit 6, pour la même pathologie : PIDC touchant uniquement les mains. Madame C. a un métier qui fait rêver : elle est cravatière de luxe. Elle fabrique à la main des cravates dans les matières les plus nobles pour les grandes maisons de couture. Elle vient aussi tous les deux mois pour ses cures. Ça ne l’améliore pas, mais au moins maintenant elle est stable.

Je l’ai accompagnée à l’EMG, ElectroMyoGramme, un examen où on regarde comment vont les fibres nerveuses, si elles conduisent bien le courant, si oui à la bonne vitesse, sans anomalie. Cela permet aussi d’évaluer les effets du traitement, voir si le patient récupère au niveau des chiffres même si lui a du mal à sentir la différence.

C’est la même PH qui fait l’EMG. A la fin, elle s’assoit à côté de madame B., et lui dit :

« Vous savez, j’ai pensé à vous, et j’ai pensé qu’éventuellement on pourrait mettre en place un autre traitement. Un traitement à la maison, une petite pompe que vous brancheriez une fois par semaine, comme ça vous n’auriez plus à vous faire hospitaliser aussi souvent. Je vais soumettre votre dossier au staff, et on en reparle après, d’accord ? »

On reprend l’ascenseur vers ce fameux lit 6, et je vois madame B. qui est blanche, si blanche. Elle me regarde et me demande, les larmes aux yeux : « Mais je suis vraiment obligée de mettre ce machin ? Je peux pas garder les cures ? Ça me convient moi les cures, je veux pas avoir à me piquer toutes les semaines et devoir porter un truc pendant deux heures… »

Le premier rayon de soleil de février de quelqu’un est la morsure de la première gelée de décembre pour un autre. Toujours écouter le patient, toujours s’adapter.

18 ans

Je vais voir la patiente du 8, 18 ans. Elle vient pour une myasthénie, comme beaucoup de patient dans ce service. Elle se fatigue facilement, mais ça va m’explique-t-elle, elle est sportive.

Elle fait tellement de sport qu’elle se fait mal souvent. Elle ne peut plus lever l’épaule gauche à cause d’une luxation lors d’un trek il y a quatre ans. Elle s’est cassée la clavicule du même côté, d’ailleurs, en tombant en montagne. Elle doit sa fine cicatrice blanche sur son genou gauche à un accident de ski, elle a une prothèse maintenant. Elle me dit avec un très joli sourire que c’est fou ce qu’on peut faire une prothèse, et que ça marche très bien. Son sourire est magnifiquement contagieux, c’est dingue.

Elle me regarde droit dans les yeux, avec l’assurance des personnes de son âge. Elle a une anisocorie à cause d’un glaucome, à droite. Ses yeux sont fascinants, ils sont marrons, mais un très fin halo bleu externe les cercle.

Elle est inquiète. Elle veut savoir si elle pourra faire du ski à Noël. Elle a prévue une semaine raclette-fondue-piste de ski avec ses copains, ça l’embêterait de l’annuler. Normalement oui, si les immunoglobulines passent bien, et que son traitement de fond fait effet.

La patiente du 8, 18 ans dans sa tête, mais 81 ans dans la vraie vie, inquiète de savoir si elle va pouvoir faire du ski avec ses amis. Très probablement en meilleur forme physique que moi., au demeurant. Il y a VRAIMENT des gens qui forcent le respect.

TC

Hier, j’étais de garde. Pas n’importe quelle garde, j’étais en grande garde de neurochirurgie. Ça fait beau dit comme ça hein ? Concrètement, c’est 24 heures où tous les possibles urgences neurologiques nécessitant une intervention arrivent dans votre hôpital, et tout le monde doit être sur le pied de guerre pour les gérer, décider qui nécessite d’être opéré, qui nécessite d’être transféré vers un autre service approprié, ou mieux, renvoyé chez lui. Ce sont 24 heures intenses, où l’on prend des appels, où l’on décide ou non de rapatrier les patients vers nous (on doit juger au téléphone de l’urgence de la situation), avant de s’occuper au cas par cas des arrivants.

En tant qu’externe, on fait l’observation de tous les entrants, c’est-à-dire qu’on l’interroge (si l’interrogatoire est possible), on lui fait raconter son histoire, celle de son trauma mais aussi tout ce qui a pu se passer avant dans sa vie qui nous aiderait, puis on fait son examen clinique. On teste ses réflexes, ses muscles, on essaye de localiser et de quantifier les différentes anomalies qu’il peut y avoir. Si le patient ressent des décharges électriques ou des brûlures, ce n’est pas du tout la même chose même si cela peut vous sembler banal et cela nous aide beaucoup à orienter le diagnostic. On rapporte les observations à l’interne ou au senior, et si jamais ils décident d’opérer on les accompagne soit pour regarder, soit s’ils sont de bonne humeur pour participer (rassurez vous on ne coupe pas des bouts de cerveau tout seuls hein, personnellement j’ai eu le droit de poser des agrafes pour refermer une incision !)

Sur un grand tableau sont consignés tous les appels, avec le nom du patient, son âge, l’heure de l’appel, son heure d’arrivée s’il vient, sa provenance, la raison de l’appel et enfin la décision prise suite à l’appel. Une patiente arrive, je regarde le tableau ce qui la concerne « Madame F., 50 ans, TC ? ». Un trauma crânien donc.

Je vais la voir, elle pète la forme madame F. Je l’interroge donc. Elle s’est évanouie hier et ne sait pas pourquoi, elle s’est réveillée dans l’ambulance. Elle va bien, elle est souriante, on accroche bien. Pendant que je teste ses muscles un à un (elle avait plus de force que moi j’ai failli passer par dessus le brancard) elle me raconte sa vie, ses enfants, ses petits enfants, son travail, son mari, ses hobbies. Tout va bien pour elle, tant mentalement que physiquement. Elle est simplement diabétique, on vient de réajuster son traitement, je me dis que cela devait être un malaise hypoglycémique.

On l’envoie au scanner, comme ça on voit si elle ne s’est rien fait à la tête en tombant. Elle revient, on se fait des sourires quand je passe devant elle. Ses résultats reviennent. Ils lui ont fait un scanner avec injection. Je ne comprends pas pourquoi, pour les traumas crâniens normalement on fait des scanners sans injection. Les scanners avec injection c’est pour les tum… J’ouvre le dossier et je comprends. TC, pour Tumeur Cérébrale, pas pour Trauma Crânien. Cette énorme « TC » qui prend le contraste, qui prend presque la moitié d’un hémisphère, qui prend la tête, qui prend la vie. TC ? Oui, TC.

Ça me donne la nausée. Elle va tellement bien madame F., c’est pas possible, c’est une erreur. C’est pas son scanner c’est celui de quelqu’un d’autre. Elle va tellement, tellement, tellement bien. Et sa tumeur est tellement, tellement, tellement grosse. Ce n’était pas un malaise hypoglycémique, c’était une crise d’épilepsie. Ce n’était pas un surdosage, c’était un cancer.

Voilà, les résultats sont là, et je dois retourner dans la salle m’occuper d’autres patients. Je dois passer devant elle et faire comme si de rien n’était car ce n’est pas à moi de lui annoncer. Ce sont les médecins qui vont le faire, correctement, en privé. En attendant, on ne dit rien. On lui doit ça, qu’elle l’apprenne dans de bonnes circonstances.

Je suis dans le bureau en train d’attendre le prochain appel quand elle passe devant moi pour monter dans une chambre seule. Elle me dit au revoir, je lui dis au revoir. D’ici une heure, sa vie va changer, on va lui enlever son innocence. Elle est venue pour un simple évanouissement et va repartir avec un cancer qui la tuera probablement. J’ai envie de hurler tellement c’est horrible, tellement c’est injuste. Je déteste mon impuissance. Je déteste être obligée de regarder sans rien faire. Je veux guérir, pas subir. C’est horrible de devoir rester les bras croisés en attendant que ça se passe. J’espère que madame F. trouvera la paix. Que cela soit grâce à la chirurgie et à la chimio, ou grâce aux soins palliatifs. Je vous dis « merde », madame F, et bonne route.