De l’art de s’adapter au patient

Madame C. est au lit 6. Elle vient pour une PIDC, Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique. Globalement, des petites cellules de notre système immunitaire décident un beau jour que s’attaquer soit même, c’est vraiment beaucoup plus drôle que d’attaquer les virus en tout genre, et viennent manger les gaines de myéline de certains nerfs. Quand je pense à cette maladie, je pense toujours à Pacman. Paku paku paku paku. Hum, la bonne myéline.

PIDC, illustration.

Je ne connais pas madame C. On vient la voir dans le cadre de la visite, et la PH refait l’interrogatoire devant nous.

« Bon alors concrètement, qu’est-ce qui vous gêne dans la vie de tous les jours ?
– J’ai du mal à tenir des casseroles, vides ça va, mais dès qu’il y a quelque chose dedans je les lâche. »

Et moi de l’imaginer en train de se faire des pâtes et de se lâcher la casserole d’eau sur les pieds.

« Et qu’est-ce que vous faites dans la vie ?
– Oh je suis cuisinière. »

Cusini… Et moi de l’imaginer en train de préparer friands, babas et soupes d’exception. En fait juste de se tenir devant le plan de travail, de regarder sa main, la casserole, sa main encore et de dire « Ok, à nous deux poupée ». Puis de lâcher la casserole sur ses pieds et de s’effondrer en pleurs.

« J’ai fait le deuil maintenant. Je sais faire autre chose dans la restauration. D’ailleurs je cherche un travail mais vous savez, je dois dire à mon employeur que je dois m’absenter quelques jours par mois pour aller à l’hôpital. J’ose même pas dire que j’ai une maladie neurologique. Ça fait peur à tout le monde comme mot ça, « neurologie ». On a l’impression que vous êtes forcément à l’article de la mort, et que vous allez poser cinquante arrêts de travail par trimestre. Du coup je ne trouve pas de boulot. »

Là, la médecin réfléchit quelques instants, puis dit ces mots qui ont tout changé :

« Vous savez, je crois qu’on peut faire quelque chose pour vous. On peut vous mettre en place un traitement à domicile, une petite pompe en sous-cutané au niveau du ventre, vous savez comme les pompes à insuline. Vous la mettez une fois par semaine, pendant deux heures. Pendant ce temps là, vous pouvez faire le ménage, regarder la télé… Ce que vous voulez. Et vous ne viendrez ici plus que pour les consultations de contrôle. Ça vous irait ? »

Je crois qu’on a tous en tête l’image d’un gosse le matin de Noël, qui voit l’énorme cadeau à son nom sous le sapin. Elle faisait à peu près cette tête là, mais en mieux. Cette pompe allait changer sa vie. Elle n’aurait plus à venir tous les mois à l’hôpital, poser des congés Elle pourrait faire ça le weekend sans que personne ne le sache. Elle pourrait retrouver du travail.

Madame C. nous avait dit quelques minutes auparavant qu’elle se sentait mal, déprimée depuis plusieurs mois, qu’elle n’arrivait pas à remonter la pente. Et j’ai eu l’impression d’être le témoin de quelque chose de génial, de magnifique. C’est comme quand vous marchez dans le froid de février, la pluie battue par le vent, le froid mordant vos joues. Vous n’avez qu’une envie : rentrer chez vous vous mettre au chaud. Mais si vous levez la tête, vous vous rendrez compte qu’il est 18 heures, et qu’il fait encore un peu jour, pour la première fois depuis novembre. Et vous savez que ça va aller mieux. J’ai eu l’impression d’assister à ça, à son premier jour de février.

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La veille, Madame B. occupait ce même lit 6, pour la même pathologie : PIDC touchant uniquement les mains. Madame C. a un métier qui fait rêver : elle est cravatière de luxe. Elle fabrique à la main des cravates dans les matières les plus nobles pour les grandes maisons de couture. Elle vient aussi tous les deux mois pour ses cures. Ça ne l’améliore pas, mais au moins maintenant elle est stable.

Je l’ai accompagnée à l’EMG, ElectroMyoGramme, un examen où on regarde comment vont les fibres nerveuses, si elles conduisent bien le courant, si oui à la bonne vitesse, sans anomalie. Cela permet aussi d’évaluer les effets du traitement, voir si le patient récupère au niveau des chiffres même si lui a du mal à sentir la différence.

C’est la même PH qui fait l’EMG. A la fin, elle s’assoit à côté de madame B., et lui dit :

« Vous savez, j’ai pensé à vous, et j’ai pensé qu’éventuellement on pourrait mettre en place un autre traitement. Un traitement à la maison, une petite pompe que vous brancheriez une fois par semaine, comme ça vous n’auriez plus à vous faire hospitaliser aussi souvent. Je vais soumettre votre dossier au staff, et on en reparle après, d’accord ? »

On reprend l’ascenseur vers ce fameux lit 6, et je vois madame B. qui est blanche, si blanche. Elle me regarde et me demande, les larmes aux yeux : « Mais je suis vraiment obligée de mettre ce machin ? Je peux pas garder les cures ? Ça me convient moi les cures, je veux pas avoir à me piquer toutes les semaines et devoir porter un truc pendant deux heures… »

Le premier rayon de soleil de février de quelqu’un est la morsure de la première gelée de décembre pour un autre. Toujours écouter le patient, toujours s’adapter.