Love the patient more than you hate the disease

Avant de faire partie de tout ça, de faire partie de l’hôpital en tant que soignant, j’avais toujours pensé que les médecins s’en foutaient un peu au final, des malades. Pas au sens où ils n’en auraient carrément rien à branler pour parler franchement, plutôt au sens où je les voyais comme des mécaniciens, qui réparaient voitures, horloges, mécanismes les uns après les autres et les rendaient comme neuf ou presque à leurs propriétaires. Hop hop hop, un coup d’Imurel, une pincée de Pravastatine et vous revenez dans 2000 kilomètres ! Youpi, un nouveau mécanisme ! Et cetera.

Dans ma tête ça donnait un peu ça :

Médecin 1 : bon, pour le type de la chambre 8, on lui fait quoi ?
Infirmier: il va mieux, aucun effet secondaire de la cure. Constantes nickel chrome.
Médecin 2 : ok, on le renvoie chez lui. Et pour la chambre 9 ?

‘fin vous voyez un peu le principe. Mais en fait, ça ressemble plutôt à ça :

Interne : bon, pour madame C., elle ne veut pas rentrer chez elle, elle a trop de choses à faire pour s’occuper de son mari là bas, elle a besoin de souffler encore un peu.
Externe : oui, j’ai vu sa fille qui dit qu’elle peut s’occuper un peu du mari.
Senior : d’accord, on la garde encore deux jours, puis on lui fait un arrêt maladie et on appelle l’assistante sociale pour qu’on puisse mettre en place des aides à domicile pour monsieur C.
Infirmière : ok. Et pour monsieur Y ?

Ca peut vous sembler con, mais je ne voyais pas, comment possiblement on pouvait retenir le nom de tout le monde. Non seulement les soignants retiennent les noms de l’intégralité des patients du service, mais en plus les noms de ceux dont ils se sont occupés auparavant. Parfois, si vous mentionnez quelqu’un ils vous regarderont d’un air interrogatif, mais si vous donnez un détail physique, ou bien un détail de son histoire ils vous répondront les yeux pétillants « Madame X ouiiii bien sûr c’est celle qui… » et de vous détailler sa vie en entier. En. Entier.

Un patient, ça ne s’oublie pas. Je ne pensais pas ça possible mais c’est le cas. Les patients ne sont pas des numéros de chambre, ce sont des personnes.
(sauf peut être la fois où on a eu une dame qui s’appelait Madame six, à qui on avait attribué la chambre 8 et tout le monde se plantait entre la chambre et le nom de la dame (les numéros ont été changés))
On les appelle par leur nom, jamais par leur chambre. On parle de tel monsieur, de telle dame, jamais de tel numéro de chambre. Et voilà, moi qui me pensait incapable de retenir aucun nom, je les connais tous.

Autre préjugé : le temps accordé à penser à la situation de chaque patient. Untel est guéri ? Il retourne chez lui hein, bisou et on espère pas à la prochaine ! Mais en fait on passe un temps infini à se prendre la tête pour que ça marche. Pour que madame C. puisse souffler un peu et que monsieur C. ait les soins dont il a besoin. Pour que chacun soit entendu, même les proches. On ne fait pas que prendre en charge un patient, on prend également en charge son entourage (sauf peut-être si l’entourage veut du mal au patient, ce qui peut arriver, dans ce cas on le protège et on les envoie se faire foutre, na). On prend en charge tout ce qui n’est pas remboursé par la sécu : la peur l’angoisse la joie la vie la mort. Nous ne sommes pas là que pour guérir. Nous sommes là pour nos patients, qu’ils guérissent ou non. Nous sommes là pour le meilleur et pour le pire. Nous sommes là pour nous occuper de lui tel qu’il est, même si c’est un sale con qui vous crache dessus parce qu’il est dément ou tout simplement détestable.

Ce qui m’avait aussi choquée en rédigeant des observ’, c’est le peu de détails qu’on y met. Quand je vois un patient, je vois une personne. Je vois celui qui a une cicatrice sur le coude gauche parce qu’il avait un peu trop bu avant d’aller faire du ski dans sa jeunesse. Je vois ses charentaises, dans lesquelles ils glissent ses petits petons qui le portent à peine désormais, tellement ses orteils ne sentent plus rien. Je me perds au fond de ses vieux yeux bleus, troubles à cause de l’énorme cataracte bilatérale. Je passe une heure assise à écouter ses histoires de stewart qui me passionnent, comment il a pris le petit déjeuner dans des décors magnifiques et comment un ami à lui a été retenu en otage pendant deux mois et demi lors de la guerre du Golfe. Mais mon observation dans le dossier ressemble plus à :

 » ATCD : fracture de l’humérus, MdV : retraité, ex stewart, HDM : paresthésies bilatérales et symétriques des pieds depuis une semaine, Examen clinique : cataracte bilatérale »

Qu’à :

« ATCD : fracture de l’humérus due à une beuverie étudiante, MdV : retraité, ex stewart avec plein d’extraordinaire qui connait plus la géographie que votre prof de terminale et qui peut vous parler des USA pendant des heures, HDM : jolis chaussons malgré des difficultés à marcher depuis une semaine, Examen clinique : j’ai jamais vu des yeux pareils sinon cataracte »

Et pourtant, à mon sens, ce sont tous ces petits détails qui font que vous soignez une personne et pas un numéro. Ce n’est pas un monsieur de plus, c’est monsieur W. Monsieur W. est unique, comme monsieur V. qui occupait le même lit de la même chambre du même service du même hôpital juste avant. Les dossiers écrits passent sous silence tellement de détails qui font la beauté de la vie que c’en est frustrant. Je suis frustrée, même si effectivement, si on devait chercher les « vraies » informations (sous entendu : les informations médicales importantes pour la prise en charge du patient) parmi tout ce qui est « inutile », bah il aurait le temps de mourir trois fois ou presque. Genre allergie à la pénicilline, ça peut être important.

C’est notre langage à nous, pour nous comprendre rapidement et ne pas perdre de temps. Mais si vous parliez de monsieur W. à une personne qui l’a soigné, alors vous n’auriez pas la version courte. Vous auriez la version dimanche à Bamako, prise d’otage, alcool, sexe et rock’n roll. Vous pourriez même parfois avoir le prénom du petit fils. Ces détails ne sont pas gravés dans le dossier, mais ils sont tout aussi importants, et nous ne les oublions pas.

Un jour je feuilletais le carnet de mon co-externe, où il note tout ce qu’il doit faire, des détails qu’il veut retenir. Sur la dernière page il avait marqué « Love the patient more than you hate the disease ». On s’est regardé, on s’est sourit. Nous n’avions pas besoin de mots pour savoir que nous ressentions la même chose.

Rivièrol (rivière d’alcool)

En hépato-gastro, on voit des cirrhoses, des alcooliques, des polypes, des alcooliques, des encéphalopathies hépatiques, des alcooliques, des hépatites, des alcooliques. Donc du coup aujourd’hui, je vais vous parler de sevrage alcoolique.

L’alcool, c’est cool. La dépendance à l’alcool, c’est moins cool. Le sevrage alcoolique, c’est hyper méga giga tera pas cool. Ça peut ««««««bien»»»»»»  se passer, comme cela peut très mal se passer. Cela va de la grosse gueule de bois avec sueurs et une envie irrépressible de boire, à des crises d’épilepsie causées par le simple arrêt de l’alcool, feat hallucinations visuelles, tremblements et angoisses qui peuvent justifier une hospitalisation en hépato-gastro-entérologie pour sevrage alcoolique. Ainsi, le patient est encadré et on peut s’assurer que petit a. il ne se fasse pas de mal petit b. il ne fasse pas de mal à autrui. De plus, ce sont souvent des patients qui sont allé très loin dans leur dépendance, et qui ont détruit leur foie à coup d’-OH et au point que maintenant, ce qu’ils ont fait est écrit en travers de leur visage, imprimé sur leurs cornées. Je vous parle de l’ictère.

L’ictère vous fait globalement ressembler à un simpson grandeur nature. Il est peut être causé par beaucoup de choses, dont la cirrhose alcoolique.

Bref. En hépato-gastro donc, y en a toujours deux ou trois dans le service. On teste tous les jours leur alcoolémie même si confinés ainsi dans le service en ayant seulement accès aux magnifiques plateaux repas des hôpitaux ils vont non seulement dessaouler mais en plus faire un régime du tonnerre à faire rougir leurs copines de bureau.

On retrouve monsieur V., patient depuis trois jours à 2g/L à 7 heures du matin. Certes. Bon. On lui tape sur les doigts, jure de ne pas recommencer. L’après midi, il était à 2,2g/L. On fouille sa chambre, rien. On lui interdit désormais d’aller « fumer sa clope ».

Monsieur M., totalement inconnu de monsieur V., à l’autre bout du couloir, semble être victime du même phénomène. Deux jours à l’hôpital et voilà que son alcoolémie atteint des sommets himalayesques. On fouille sa chambre : rien. Bon bon bon. On lui interdit également d’aller « fumer sa clope ».

Après une investigation digne de NCIS, il se trouve que des petits malins avaient compris qu’il y avait des patients en sevrage dans l’enceinte de l’hôpital, avaient monté un trafic d’alcool dans la cour, au milieu des parterres de fleurs. Moyennant quelques deniers, la dose demandée était fournie. Ça explique pourquoi la pause clope pouvait durer trois heures. Cela m’a fait penser à une rivière : si le courant est suffisamment fort par rapport à la terre meuble, l’eau passe où elle veut, quand elle veut, comme elle veut. Finalement, l’H20 et l’OH, ce n’est pas si différent.

Gueule cassée

« Antécédents : autolyse par arme à feu ».

Voilà les premiers mots du dossier de monsieur M. Autolyse, c’est le mot pour faire joli pour dire qu’il a essayé de s’ôter la vie avec son fusil de chasse. En lisant ces mots, j’imaginais bien la scène comme dans les films, monsieur M. assis au milieu d’une grande vide, sur sa chaise à bascule, son labrador chocolat à ses pieds, son fusil. Plan large sur l’ensemble de la grange, on zoome progressivement. Monsieur M., impassible, rapproche le canon sous sa mâchoire, le chien a la tête posé sur ses pieds. Gros plan sur la tête de Monsieur M., regard droit devant lui, à la fois vide et déterminé. On entend juste le coup de feu. Bang. Plan sur l’extérieur de la grange, des oiseaux s’envolent de la forêt en arrière plan et le chien aboie. Fondu noir.

Bon, ce que le film ne dit pas, c’est qu’en fait monsieur M. vivait dans un appartement, qu’il avait un tel coup dans le nez que son suicide s’est transformé en tentative de suicide grâce à l’intervention de l’alcool et de sa voisine.

Je suis donc rentrée dans sa chambre, pensant trouver un monsieur à qui il manquait éventuellement un bout de mâchoire, de pommette, souriant et détendu, venant pour son syndrome cérébelleux. Hop hop hop, doigt-nez talon-genou polygone de sustentation et tout le monde rigole.

Il lui manquait les deux maxillaires. Monsieur M. n’avait plus de mâchoire supérieure, sa lèvre s’affaissant à l’intérieur de sa bouche, découvrant sa langue. Ses joues pendent de chaque côté sans leur support. Son zygomatique droit n’est plus, son oeil droit non plus. Son oeil gauche est vitreux, aveugle. Monsieur M. est une gueule cassée.

Albert Jugon, secrétaire général de l’Union des Blessés de la Face et de la Tête, mutilé lors de la première guerre mondiale

Cassée par la vie, par l’alcool, par la balle, par son âme, par sa détresse, par sa solitude. Monsieur M. s’est cassé la gueule, au sens figuré comme au sens propre.

Là, j’ai cette pensée horrible : « Heureusement qu’il ne peut pas me voir. Heureusement mon dieu. » Je n’ose pas imaginer ma tête à ce moment là, comme je n’ose pas imaginer la tête de cette homme. Et pourtant, il existe bel et bien. Il est là, en face de moi. Ça me serre le cœur de savoir que quelqu’un non seulement a été suffisamment désespéré pour tenter de se suicider, mais que même si on l’a sauvé, cela sera très difficile de se reconstruire.

Mais ça, c’était avant que je comprenne que monsieur M. ne savait pas où on était. Ne savait quelle année on était. Ne savait pas qui lui parlait. Savait à peine qui il était. Et là, cette pensée affreuse me heurte de plein fouet : sait-il seulement à quoi il ressemble ? Il est aveugle, il ne peut pas se voir, se comparer aux autres. A-t-il notion de sa différence ? Se rappelle-t-il qu’il y a quelque chose d’autre qu’un trou béant à la place d’une bouche ? Que cette bouche peut rire, chanter, embrasser, mange, aimer, parler ? Le sait-il seulement ? Sait-il que l’on peut vivre et que l’on peut mourir ? Que lui a essayé de mourir ? Si monsieur M, le monsieur M. d’avant « l’autolyse par arme à feu », se rendait compte de la situation dans laquelle il se trouve, choisirait-il de vivre ou de mourir ?

Nous, le personnel soignant, le maintenons en vie. Mais que maintenons-nous réellement ? Une idée, la notion, le souvenir de ce qu’il était avant ? Mais pour qui ? Pas pour lui en tout cas, il ne sait plus tout ça, et ne peut même pas retenir la date. Il sait à peu près qu’il est monsieur M. Pas pour sa famille, il n’en a pas. Pas pour ses amis, il n’en a visiblement pas non plus. Pas pour nous, techniquement nous ne le connaissons pas, c’est un patient comme un autre que l’on essaye d’aider, d’accompagner du mieux que nous pouvons, en essuyant sa bave, en l’alimentant via gastrostomie.

La seule réponse que j’ai trouvé à cette question, c’est pour l’éthique, pour la loi. Parce que nous le devons. Mais est-ce vraiment humain ? Le vrai monsieur M. en pleine possession de ses moyens, que répondrait-il ? Je ne sais pas, personne ne le sait. Il n’est plus là. Le regarder ne me dérange pas. Il ne m’effraie pas, ne me fait pas peur, ne me dégoûte pas. Il m’interroge juste, l’énorme béance lui servant de visage faisant écho à l’énorme trou de doutes que je transporte chaque jour, face à chaque patient : « est-ce que je suis en train de faire est juste ? »