Maladeception

Récemment, je suis tombée malade. Tomber malade. On dirait que ça se fait d’un seul coup, hop dans la rue j’ai tourné au coin et je suis tombée dans le trou de la maladie, comme on tombe enceinte ou on tombe amoureux. J’en suis tombée des nues.

En soi, ce n’est pas si faux. Il y a un avant et après. Avant la maladie, après la maladie. Mais c’est rarement d’un seul coup. C’est plein de petites choses que l’on ignore et puis un jour et on se rend compte que cela ne va pas et que toutes ces petites choses étaient en fait des petits symptômes et que ces petits symptômes font un petit syndrome et que ce syndrome a un nom et que vous êtes malade.

Avant de trouver la maladie, il faut trouver le docteur. Qui dit trouver le docteur, et que ceux qui ne savent pas de quoi je parle m’envoient des briques non biodégradables par la poste, dit merde sans nom. Il y a des bons docteurs, des mauvais docteurs, des gentils incompétents et de compétents salopards. Une fois que vous avez trouvé le docteur + gentil + compétent + aussi près de chez vous que Leroy Merlin, il ne vous reste plus qu’à attendre le mois de rigueur car vous n’êtes pas urgent.

Spoiler : un mois c’est long, un mois c’est très long. Du coup vous prenez votre mal incurable en patience et vous attendez mais pendant l’attente cancer, impossible de ne pas se faire opération des films, de ne pas retourner tous vos mort symptômes dans la tête, de ne pas vous en vouloir car peur vous n’avez pas consulté avant. Vous êtes suspendu fatigue au temps.

Jour J, je me suis mise sur mon trente et un, j’ai pris une jupe que j’aimais et des bijoux venant de personnes qui m’aimaient et je les ai enfilés un à un tel un chevalier qui s’équipe avant d’aller au combat. Mon armure sur le dos et mes examens sous le bras, je me suis assise sur la chaise face au docteur qui a commencé à déverser son charablabla. Le charablabla, c’est cet instant où quelqu’un vous parle avec assurance d’un sujet extrêmement précis où vous ne connaissez rien. Vous avez beau vous rattacher aux mots ça n’a aucun sens. C’est de la mécanique quantique médicale.

Alors quand le docteur finit son charablala par : « Bon alors, traitement A ou traitement B ? Moi je vous prescris le traitement B, parce que bon A ou B quelle différence puisque de toute façon comme je vous l’ai dit on y connait pas grand chose, les deux sont équivalents mais moi je préfère le B. Alors voilà, à dans trois mois pour faire le point. » je comprends « Tiens je sais forcément que le B sera mieux que la A alors même si toi tu avais fait des recherches avant, que le mec qui t’avait fait les imageries t’avait dit que le A c’était the place to be et que tu préférais le A, bah tu vas prendre le B ». Je suis ressortie donc avec une ordonnance « B, 1 fois par jour pendant trois mois ».

Jamais de ma vie je ne m’étais sentie aussi seule, sur cette chaise, avec mon armure et mes examens posés sur mes genoux. Je voulais lui dire de toutes mes forces que je préférais le A, que le B me faisait trop peur mais au final le docteur m’a fait plus peur que le B alors je n’ai rien dit.

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Aujourd’hui je suis allé voir madame H., lui demander comme elle allait. « Ça va ». J’ai commencé à l’examiner et j’ai entendu qu’elle m’avait dit quelque chose que je n’avais pas compris. Je l’ai fait répéter sans lever les yeux de son ventre que j’étais en train de palper et elle a dit : « j’ai peur ». Je l’ai regardée ; elle avait les larmes aux yeux. Elle s’est excusée mille fois de me déranger pardon docteur mademoiselle je suis désolée mais j’ai peur. J’ai peur que ça n’aille pas. J’ai peur car j’ai si mal, pourtant je prends tous les traitements que les docteurs me donnent mais la douleur docteur la douleur ne part pas. Est-ce que les traitements sont les bons ? J’ai si mal, je ne maîtrise rien et j’ai peur docteur.

Madame H était tombée malade comme elle était tombée amoureuse comme elle était tombée enceinte, et elle avait accepté tous les traitements qu’on lui avait proposé. Quand on est médecin, c’est facile de proposer LA bonne solution, celles que les recommandations nous donnent car statistiquement parlant, c’est la meilleure (la moins pire ?). C’est facile de se dire que le patient n’est pas rationnel, qu’il a juste à accepter la solution, à avaler le médicament et à passer sur le billard parce que « c’est ce qu’il y a de mieux ». Mais quand on est patient, c’est tellement difficile de remettre sa vie entre les mains d’une autre personne, parce que oui elle sait mieux que nous mais ce n’est pas elle qui prend les risques. Ce n’est pas elle qui vivra les 35% de risques de complication de la solution A ou les 30% de risques de complication de la solution B. C’est le patient. C’est madame H.

Elle était tellement désolée de me demander une nouvelle fois de lui remontrer ses imageries, de lui montrer le bout de tumeur qu’on a enlevé. Pour que cela soit plus supportable, de se dire qu’elle ne faisait pas ça pour rien. Elle y voyait de la peur et j’y voyais du courage. Elle n’avait pas d’armure, seulement sa blouse d’hôpital. Elle a osé dire que cela n’allait pas et qu’elle avait besoin d’aide. C’est tellement difficile d’accepter que cela ne va pas. Elle a été tellement courageuse.

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Aujourd’hui, j’ai pris pour la première fois le traitement A. Je suis allée voir un autre médecin qui m’a prescrit le traitement A. J’y suis allée sans armure (mais avec mes examens). J’y suis allée avec mon coeur et ma faiblesse, mon courage et ma peur.

Aujourd’hui, je suis une patiente,  je suis une soignante, je suis vivante.

De l’art de s’adapter au patient

Madame C. est au lit 6. Elle vient pour une PIDC, Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique. Globalement, des petites cellules de notre système immunitaire décident un beau jour que s’attaquer soit même, c’est vraiment beaucoup plus drôle que d’attaquer les virus en tout genre, et viennent manger les gaines de myéline de certains nerfs. Quand je pense à cette maladie, je pense toujours à Pacman. Paku paku paku paku. Hum, la bonne myéline.

PIDC, illustration.

Je ne connais pas madame C. On vient la voir dans le cadre de la visite, et la PH refait l’interrogatoire devant nous.

« Bon alors concrètement, qu’est-ce qui vous gêne dans la vie de tous les jours ?
– J’ai du mal à tenir des casseroles, vides ça va, mais dès qu’il y a quelque chose dedans je les lâche. »

Et moi de l’imaginer en train de se faire des pâtes et de se lâcher la casserole d’eau sur les pieds.

« Et qu’est-ce que vous faites dans la vie ?
– Oh je suis cuisinière. »

Cusini… Et moi de l’imaginer en train de préparer friands, babas et soupes d’exception. En fait juste de se tenir devant le plan de travail, de regarder sa main, la casserole, sa main encore et de dire « Ok, à nous deux poupée ». Puis de lâcher la casserole sur ses pieds et de s’effondrer en pleurs.

« J’ai fait le deuil maintenant. Je sais faire autre chose dans la restauration. D’ailleurs je cherche un travail mais vous savez, je dois dire à mon employeur que je dois m’absenter quelques jours par mois pour aller à l’hôpital. J’ose même pas dire que j’ai une maladie neurologique. Ça fait peur à tout le monde comme mot ça, « neurologie ». On a l’impression que vous êtes forcément à l’article de la mort, et que vous allez poser cinquante arrêts de travail par trimestre. Du coup je ne trouve pas de boulot. »

Là, la médecin réfléchit quelques instants, puis dit ces mots qui ont tout changé :

« Vous savez, je crois qu’on peut faire quelque chose pour vous. On peut vous mettre en place un traitement à domicile, une petite pompe en sous-cutané au niveau du ventre, vous savez comme les pompes à insuline. Vous la mettez une fois par semaine, pendant deux heures. Pendant ce temps là, vous pouvez faire le ménage, regarder la télé… Ce que vous voulez. Et vous ne viendrez ici plus que pour les consultations de contrôle. Ça vous irait ? »

Je crois qu’on a tous en tête l’image d’un gosse le matin de Noël, qui voit l’énorme cadeau à son nom sous le sapin. Elle faisait à peu près cette tête là, mais en mieux. Cette pompe allait changer sa vie. Elle n’aurait plus à venir tous les mois à l’hôpital, poser des congés Elle pourrait faire ça le weekend sans que personne ne le sache. Elle pourrait retrouver du travail.

Madame C. nous avait dit quelques minutes auparavant qu’elle se sentait mal, déprimée depuis plusieurs mois, qu’elle n’arrivait pas à remonter la pente. Et j’ai eu l’impression d’être le témoin de quelque chose de génial, de magnifique. C’est comme quand vous marchez dans le froid de février, la pluie battue par le vent, le froid mordant vos joues. Vous n’avez qu’une envie : rentrer chez vous vous mettre au chaud. Mais si vous levez la tête, vous vous rendrez compte qu’il est 18 heures, et qu’il fait encore un peu jour, pour la première fois depuis novembre. Et vous savez que ça va aller mieux. J’ai eu l’impression d’assister à ça, à son premier jour de février.

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La veille, Madame B. occupait ce même lit 6, pour la même pathologie : PIDC touchant uniquement les mains. Madame C. a un métier qui fait rêver : elle est cravatière de luxe. Elle fabrique à la main des cravates dans les matières les plus nobles pour les grandes maisons de couture. Elle vient aussi tous les deux mois pour ses cures. Ça ne l’améliore pas, mais au moins maintenant elle est stable.

Je l’ai accompagnée à l’EMG, ElectroMyoGramme, un examen où on regarde comment vont les fibres nerveuses, si elles conduisent bien le courant, si oui à la bonne vitesse, sans anomalie. Cela permet aussi d’évaluer les effets du traitement, voir si le patient récupère au niveau des chiffres même si lui a du mal à sentir la différence.

C’est la même PH qui fait l’EMG. A la fin, elle s’assoit à côté de madame B., et lui dit :

« Vous savez, j’ai pensé à vous, et j’ai pensé qu’éventuellement on pourrait mettre en place un autre traitement. Un traitement à la maison, une petite pompe que vous brancheriez une fois par semaine, comme ça vous n’auriez plus à vous faire hospitaliser aussi souvent. Je vais soumettre votre dossier au staff, et on en reparle après, d’accord ? »

On reprend l’ascenseur vers ce fameux lit 6, et je vois madame B. qui est blanche, si blanche. Elle me regarde et me demande, les larmes aux yeux : « Mais je suis vraiment obligée de mettre ce machin ? Je peux pas garder les cures ? Ça me convient moi les cures, je veux pas avoir à me piquer toutes les semaines et devoir porter un truc pendant deux heures… »

Le premier rayon de soleil de février de quelqu’un est la morsure de la première gelée de décembre pour un autre. Toujours écouter le patient, toujours s’adapter.