De l’art de s’adapter au patient

Madame C. est au lit 6. Elle vient pour une PIDC, Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique. Globalement, des petites cellules de notre système immunitaire décident un beau jour que s’attaquer soit même, c’est vraiment beaucoup plus drôle que d’attaquer les virus en tout genre, et viennent manger les gaines de myéline de certains nerfs. Quand je pense à cette maladie, je pense toujours à Pacman. Paku paku paku paku. Hum, la bonne myéline.

PIDC, illustration.

Je ne connais pas madame C. On vient la voir dans le cadre de la visite, et la PH refait l’interrogatoire devant nous.

« Bon alors concrètement, qu’est-ce qui vous gêne dans la vie de tous les jours ?
– J’ai du mal à tenir des casseroles, vides ça va, mais dès qu’il y a quelque chose dedans je les lâche. »

Et moi de l’imaginer en train de se faire des pâtes et de se lâcher la casserole d’eau sur les pieds.

« Et qu’est-ce que vous faites dans la vie ?
– Oh je suis cuisinière. »

Cusini… Et moi de l’imaginer en train de préparer friands, babas et soupes d’exception. En fait juste de se tenir devant le plan de travail, de regarder sa main, la casserole, sa main encore et de dire « Ok, à nous deux poupée ». Puis de lâcher la casserole sur ses pieds et de s’effondrer en pleurs.

« J’ai fait le deuil maintenant. Je sais faire autre chose dans la restauration. D’ailleurs je cherche un travail mais vous savez, je dois dire à mon employeur que je dois m’absenter quelques jours par mois pour aller à l’hôpital. J’ose même pas dire que j’ai une maladie neurologique. Ça fait peur à tout le monde comme mot ça, « neurologie ». On a l’impression que vous êtes forcément à l’article de la mort, et que vous allez poser cinquante arrêts de travail par trimestre. Du coup je ne trouve pas de boulot. »

Là, la médecin réfléchit quelques instants, puis dit ces mots qui ont tout changé :

« Vous savez, je crois qu’on peut faire quelque chose pour vous. On peut vous mettre en place un traitement à domicile, une petite pompe en sous-cutané au niveau du ventre, vous savez comme les pompes à insuline. Vous la mettez une fois par semaine, pendant deux heures. Pendant ce temps là, vous pouvez faire le ménage, regarder la télé… Ce que vous voulez. Et vous ne viendrez ici plus que pour les consultations de contrôle. Ça vous irait ? »

Je crois qu’on a tous en tête l’image d’un gosse le matin de Noël, qui voit l’énorme cadeau à son nom sous le sapin. Elle faisait à peu près cette tête là, mais en mieux. Cette pompe allait changer sa vie. Elle n’aurait plus à venir tous les mois à l’hôpital, poser des congés Elle pourrait faire ça le weekend sans que personne ne le sache. Elle pourrait retrouver du travail.

Madame C. nous avait dit quelques minutes auparavant qu’elle se sentait mal, déprimée depuis plusieurs mois, qu’elle n’arrivait pas à remonter la pente. Et j’ai eu l’impression d’être le témoin de quelque chose de génial, de magnifique. C’est comme quand vous marchez dans le froid de février, la pluie battue par le vent, le froid mordant vos joues. Vous n’avez qu’une envie : rentrer chez vous vous mettre au chaud. Mais si vous levez la tête, vous vous rendrez compte qu’il est 18 heures, et qu’il fait encore un peu jour, pour la première fois depuis novembre. Et vous savez que ça va aller mieux. J’ai eu l’impression d’assister à ça, à son premier jour de février.

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La veille, Madame B. occupait ce même lit 6, pour la même pathologie : PIDC touchant uniquement les mains. Madame C. a un métier qui fait rêver : elle est cravatière de luxe. Elle fabrique à la main des cravates dans les matières les plus nobles pour les grandes maisons de couture. Elle vient aussi tous les deux mois pour ses cures. Ça ne l’améliore pas, mais au moins maintenant elle est stable.

Je l’ai accompagnée à l’EMG, ElectroMyoGramme, un examen où on regarde comment vont les fibres nerveuses, si elles conduisent bien le courant, si oui à la bonne vitesse, sans anomalie. Cela permet aussi d’évaluer les effets du traitement, voir si le patient récupère au niveau des chiffres même si lui a du mal à sentir la différence.

C’est la même PH qui fait l’EMG. A la fin, elle s’assoit à côté de madame B., et lui dit :

« Vous savez, j’ai pensé à vous, et j’ai pensé qu’éventuellement on pourrait mettre en place un autre traitement. Un traitement à la maison, une petite pompe que vous brancheriez une fois par semaine, comme ça vous n’auriez plus à vous faire hospitaliser aussi souvent. Je vais soumettre votre dossier au staff, et on en reparle après, d’accord ? »

On reprend l’ascenseur vers ce fameux lit 6, et je vois madame B. qui est blanche, si blanche. Elle me regarde et me demande, les larmes aux yeux : « Mais je suis vraiment obligée de mettre ce machin ? Je peux pas garder les cures ? Ça me convient moi les cures, je veux pas avoir à me piquer toutes les semaines et devoir porter un truc pendant deux heures… »

Le premier rayon de soleil de février de quelqu’un est la morsure de la première gelée de décembre pour un autre. Toujours écouter le patient, toujours s’adapter.

Prière à l’hallux

Aujourd’hui, c’est visite avec la CCA. On passe de chambre en chambre voir tous les patients. A chaque cas, un externe, un interne. On fait ensemble une présentation afin que tout le monde puisse suivre ce qu’on va faire, puis on va l’examiner, ensemble. Ce qui dans mon service, correspond à : un senior (ici la CCA) + 2 internes + 6 externes = 9 personnes en train d’examiner un malade. Je pense que ça doit être assez impressionnant de voir une troupe de blouses blanches débarquée et vous poser des questions.

Certains seniors n’hésitent pas à interagir avec les externes, nous interpeller « Hey, vous avez vu le beau Hoffman ? Non ? Rapprochez vous ! », ce qui fait plus sortie au zoo que véritable interaction avec les patients. Cela me met mal à l’aise, et je préfère largement la méthode de notre CCA. Elle nous briefe avant chaque malade, nous dit ce qu’elle va chercher devant nous, nous interdit de faire un quelconque commentaire et on en rediscute après.

Madame H. est tétraparétique. Cela veut dire qu’elle peut peu ou prou bouger ses quatre membres, ce qui vous en conviendrez est quelque peu contraignant. Après moulte et moulte examens, nous en sommes arrivés à avoir deux diagnostics possibles : un gentil, et un méchant. Le gentil se soigne, le méchant… Le méchant est très méchant. C’est la SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, autrement appelée maladie de Charcot. Vous en avez peut être entendu parler via le Ice Bucket Challenge, visant à lever des fonds pour tenter de trouver un traitement. En effet, la SLA est une dégénérescence progressive des motoneurones, ce qui vous paralyse petit à petit de façon irréversible jusqu’à ce que soyez paralysé des muscles respiratoires et que vous mourriez. Nous ne disposons pas encore de traitement pour la SLA, simplement de quoi la ralentir un tout petit peu, d’apaiser la douleur. La médiane de survie est de trois ans. Donc voilà, deux diagnostics, un gentil, et un méchant.

Il y a un moyen de différencier le gentil et le méchant : les réflexes ostéo-tendineux. Quand vous allez chez le médecin et qu’il vous tape sur les rotules, sur les bras, c’est vos réflexes qu’il cherche*. Pour le méchant diagnostic, les réflexes sont amples, et il y a un signe qui ne trompe pas : l’élévation lente et majestueuse du gros orteil lorsque l’on gratte la plante du pied, que l’on appelle par chez nous le signe de Babinski. Alors régulièrement, on grattouille la plante des pieds de madame H pour voir si le gros orteil s’élève lentement et majestueusement, ce qui jusqu’à présent n’est pas le cas.

« Elle est maligne, madame H. », nous prévient la CCA. « Elle a compris qu’on cherchait quelque chose à lui gratter les pieds. On l’a prévenue qu’il y avait un gentil et un méchant diagnostic, mais si jamais vous voyez le Babinski, vous êtes mignons vous la bouclez. Le premier qui moufte, je le tarte. L’annonce diagnostic peut se faire de beaucoup de façon, mais pas par une bande d’abrutis comme vous qui ouvrent trop leur bouche quand ils voient un putain d’orteil. » J’aime bien notre CCA, sa façon d’être avec les patients.

Alors on rentre, chambre 10. « Bonjour madame H », disent neuf voix en coeur. « Bonjour », dit la petite voix malade au fond du lit. On parle deux minutes, puis la senior découvre les jambes grêles de madame H. Elle les regarde, les palpe, teste les réflexes puis se rapproche fatidiquement de la plante du pied. Elle va le gratter. Elle parle, mais en vrai dans nos têtes, il y a un silence de mort. Il y a une prière, il y a une prière au dieu des gros orteils.

S’il vous plaît monsieur le dieu des gros orteils, épargnez ce gros orteil ci. Prenez tous les gros orteils que vous voulez, mais pas celui là, laissez le tranquille. Laissez la vivre encore un peu. Laissez la.

Elle gratte le pied. Neuf petites têtes penchées sur un pied. Une flexion. C’est une putain de flexion, pas une élévation. C’est normal, c’est putain de normal. On s’autorise à respirer de nouveau, on recommence à se rendre compte que la CCA continue de parler avec la patiente. Sa nonchalance est impressionnante. J’aimerais vraiment être comme elle plus tard. En attendant, le méchant diagnostic n’est toujours pas là. On n’a pas assez d’argument pour trancher entre les deux, mais pour l’instant, on ne peut pas affirmer que c’est la SLA.

Merci dieu des gros orteils, merci mon dieu.

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* Je tiens à préciser que lorsque le médecin cherche vos réflexes, il ne cherche pas à vous diagnostiquer une SLA, soyons bien d’accord. Les réflexes peuvent indiquer beaucoup de choses, DONT la SLA.

Pour participer au financement la recherche sur la maladie de Charcot, c’est ici que ça se passe !